Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Wat is ME/CVS?

Er is nog steeds een discussie gaande over de namen Myalgische Encefalomyelitis en Chronische Vermoeidheidssyndroom. Sommige wetenschappers vinden dat de ziekte een neurologische aandoening is omdat het wijst op ontstekingen in de hersenen ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn (ME). Anderen vinden het meer een auto-immuunziekte (CVS).

Persoonlijk vind ik dat CVS de lading niet dekt omdat de ziekte veel meer inhoud dan chronische vermoeidheid. Daarnaast heeft chronische vermoeidheidssyndroom een stigmatiserende karakter en heeft de term Myalgische Encefalomyelitis (ME) meer draagvlak onder patiënten.

Daarom hanteer ik hier de definitie van de ME-CVS vereniging:

“Myalgische encefalomyelitis (ME) wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 30.000 tot 40.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

Het is een heel complexe ziekte die gevolgen heeft voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. De oorzaak is nog onbekend.

Niet vermoeidheid, maar het verergeren van de klachten na een (zelfs lichte) inspanning en het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008).

Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven.

De laatst verschenen internationale criteria voor ME is de ICC (Internationale Consensus Criteria) , hier staan de criteria in voor de diagnose ME. Er is ook een korte vragenlijst voldoe ik aan de ICC?

Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (internationale Consensus Primer) Hierin staan richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden.  

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is de naam van een diagnose, die onterecht gebruikt wordt voor ME wanneer mensen een langere tijd ernstig vermoeid zijn zonder duidelijk aantoonbare reden. Bij heel veel aandoeningen is chronische vermoeidheid een van de symptomen, zoals bijvoorbeeld bij kanker, AIDS, MS en andere auto-immuunziekten. Ook bij ME. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt.

De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als enige aandoening vermeld onder G93.3. Dat is de code voor ‘overige hersenziekten: postviraal vermoeidheidssyndroom, Myalgische encefalomyelitis’. CVS staat in de alfabetische lijst van termen en verwijst daar naar deze code, evenals enkele synoniemen voor ME en een aantal namen voor lokale uitbraken van de ziekte”.

Toch kies ik ervoor om het steeds over ME/CVS te spreken. Dit omdat ME/CVS als label herkenbaar en vindbaar is voor artsen en patiënten. Gelukkig is er wel een redelijke consensus voor wat betreft de symptomen, waarop de diagnose is gebaseerd. Dat is voor mij als behandelaar dan ook het belangrijkst. Immers, het gaat om de klachten van mijn patiënten en niet om de definities.

Mogelijke oorzaken van ME/CVS

Virussen/schimmels

De oorzaak van Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom is nog onbekend. Wel blijkt de ziekte vaak getriggerd te zijn door een infectie of andere voorafgaande levensgebeurtenissen. Bij een subgroep van patiënten lijkt het Epstein Barr Virus (dat ook de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt),  herpesvirussen, retrovirussen, enterovirussen of de schimmel Candida Albicans een rol te spelen.

Oxidatieve stress

Verschillende studies laten zien dat oxidatieve stress ME/CVS kenmerkt (Vecchiet et al., (2003); Kennedy et al., (2005); Maes et al., (2011). Oxidatieve stress is een toestand waarbij slechte zuurstof (zuurstofradicalen) in de cellen wordt aangemaakt en getransporteerd wordt naar andere delen. Deze zuurstofradicalen kunnen cellen, mitochondriën, membranen, zenuwcellen en zelfs genetisch materiaal beschadigen. 

Inflammatie (ontstekingen)

Al het bovenstaande geeft aanleiding tot activatie van de monocyten, macrofagen en T-lymfocyten, ofwel ons immuunsysteem. Dit proces bevordert de aanmaak van cytokines en cytokines veroorzaken ontstekingen. We zien dan ook dat Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom vaak gepaard gaat met ontstekingen.

Leaky gut (lekkende darm)

Onder bepaalde omstandigheden kan de darmwand een verhoogde permeabiliteit (doorlaatbaarheid)/ leaky gut vertonen. Hierdoor kunnen bacterien, gisten en schimmels de darmen doordringen en in de bloedbaan terechtkomen. Dit kan oxidatie en ontstekingen veroorzaken, die vervolgens door het hele lichaam en de hersenen kan worden getransporteerd. 

Ontstekingen in de hersenen kunnen leiden tot neurodegeneratie (afsterven van zenuwen), zoals we die zien bij patiënten met MS, Parkinson en Alzheimer.

Verlaagde tryptofaan en verhoogde trycats

Bacteriën die als gevolg van een lekkende darm in de bloedbaan terechtkomen kunnen de stof Indoleamine-pyrrole 2,3-dioxygenase (IDO) activeren. IDO kan zorgen voor een daling in tryptofaan (een voorloper van ons blijheidsstofje serotonine) (Maes et al. 1993) en een stijging van het neurotoxische tryptofaan catabolieten of “trycats” (Morris et al., 2016). CVS vertoont een sterke correlatie met trycats.

Symptomen van ME/CVS

Lichamelijke en geestelijke uitputting, ernstige vermoeidheid, spierpijn, moeite met concentreren, lange hersteltijd, slaapstoornissen, vergeetachtigheid, krachtverlies, duizeligheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, moeite met zien, ontstekingen, gevoelige lymfeklieren, hartritmestoornissen, keelpijn, orthostatische intolerantie en orthostatische hypotensie.

Een substantieel deel van de ME/CVS patiënten vertoont ook kenmerken van andere ziektes zoals, de ziekte van Lyme, het prikkelbare darm syndroom (PDS), fibromyalgie, burn-out en chronische spijsverteringsziekte.

Diagnostiek ME/CVS

De diagnose wordt voornamelijk gesteld door uitsluiting van andere aandoeningen en het voldoen aan onderstaande symptomen.

De Gezondheidsraad beschrijft de ziekte als volgt:

  • U kunt langer dan 6 maanden achter elkaar veel minder doen dan u gewend was:
    • thuis
    • bij uw werk of opleiding
    • bij hobby’s, sporten of andere (sociale) activiteiten
  • Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten doen verergeren.
  • U bent ernstig vermoeid.
  • Dat komt niet door inspanning.
  • Rust nemen helpt niet of weinig.

Daarnaast hebt u andere klachten, bijvoorbeeld:

  • niet uitgerust zijn na het slapen
  • moeite met begrijpen en de aandacht bij iets houden (concentreren)
  • moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen)
  • pijn in spieren of gewrichten
  • zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen
  • extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)
  • keelpijn, hoofdpijn of buikpijn
  • koorts

De hoeveelheid, intensiteit en combinaties van deze klachten kunnen per patiënt verschillen.

Er zijn geen medicijnen beschikbaar die ME/CVS genezen. Ook zijn er geen behandelingen bekend die ME/CVS volledig genezen. Echter door het verminderen van somatische en psychologische stressoren, kunnen veel klachten verminderen en kan het leven een stuk aangenamer worden. 

Te overwegen onderzoeken

  • Parasitaire infecties
  • Schimmelinfecties
  • Darmontstekingen en darmpermeabiliteit
  • Spijsvertering
  • Microbioomanalyse
  • Bloedonderzoek 

Orthomoleculaire behandeling

Hoewel er geen behandelingen bekend zijn die ME/CVS genezen, wordt er in de praktijk een multidisciplinaire aanpak aangeraden. Dit komt vanwege de complexiteit (neurologische, immunologische, cognitieve en psychosociale problemen) van de ziekte. Zo een multidisciplinaire team kan bestaan uit bijvoorbeeld psychologen, diëtisten, ergo-, fysio- en/of oefentherapeuten, een maatschappelijk werker, een internist en slaapspecialist.

De aanpak van WelPsy is voornamelijk gericht op het verminderen van lichamelijke en psychische stressoren. Dit vindt plaats d.m.v. orthomoleculaire en psychologische behandeling. De orthomoleculaire behandeling richt zich op het herstel van functioneren van verschillende orgaansystemen (lever, maag-darmkanaal, pancreas, nieren, hormonen, zenuwstelsel, neurotransmitters, etc.) d.m.v. voeding, nutriënten suppleties en afgestemd op rust en beweging.

De psychologische behandeling is voornamelijk gericht op acceptatie, het leren omgaan met de aandoening, het oplossen van eventuele aanwezige trauma’s en het aanleren van gezondheid bevorderend gedrag. Zie ook “psychologische behandeling” hieronder.

Voeding

Om de verschillende orgaansystemen te laten herstellen is het belangrijk dat de darmen en het immuunsysteem goed functioneren.  Over het algemeen geldt, vermijd zoveel mogelijk ontstekingsbevorderende voeding en eet wat goed is voor de darmflora. Daarnaast dient men de tekorten aan nutriënten aan te vullen. Afhankelijk van de persoon en eventuele aanwezigheid van infecties kan het volgen van een dieet raadzaam zijn. Doe dit echter altijd in overleg met een orthomoleculair therapeut, diëtist of voedingsdeskundige.

Dieet

Anti-candida dieet

Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom lijkt vaak samen te gaan met een Candida infectie. In dat geval is het belangrijk om je immuunsysteem te versterken door candida te bestrijden. Hoewel candida een lastige schimmel is om te bestrijden, maakt een anti-candida dieet zeker kans. Het vergt echter wel doorzettingsvermogen en een beetje geduld. Normaal gesproken is candida aanwezig in de darmen van ieder mens, echter in de vorm van een gist. Als gist is candida onschuldig. Maar candida kan zich ook transformeren (dimorfisme) tot een schimmel. Als schimmel maakt candida vlijmscherpe draadjes aan die het slijmvlies van de darm doorboren, waardoor de darm kan gaan “lekken”. De darmen vertonen dan een verhoogde doorlaatbaarheid, dat aan de basis ligt van veel chronische klachten.

Allereerst dient men te stoppen met het nuttigen van suiker. De candida schimmel voedt zich namelijk met suiker. Ook gist, alcohol en vet zijn af te raden.

Gebruik probiotica om de candida te bestrijden. Deze goedaardige bacteriën helpen om de darmen te herstellen.

Zie ook “supplementen” hieronder voor aanvullende suppletie.

Ketogeen dieet

Een ketogeen dieet is een vetrijke dieet die ervoor zorgt dat de mitochondriën (de celkern) beter gaat functioneren. Hierdoor krijgt het lichaam meer energie. Ook zijn goed werkende mitochondriën nodig om pijn te kunnen bestrijden.

Een voorbeeld van een therapie gericht op herstel van mitochondriën is de Mitochondriaal Metabolisme Therapie (MMT). Deze therapie zorg voor een verbetering in vermoeidheid en pijn en een vermindering van de productie van vrije radicalen (een bijproduct van onze metabolisme).

Bij een mitochondriaal metabolisme therapie gaat het om veel gezonde vetten, voldoende eiwitten en weinig koolhydraten. Op die manier kunnen mitochondriën ketonen en vetten verbranden (schonere brandstof), dan een glucoseverbranding (koolhydraten).

Het beperken van de koolhydraten inname is essentieel bij MMT. Daarnaast is het van belang dat uitsluitend kwalitatief goed vetten wordt gebruikt. Dit betekent bijvoorbeeld dat er geen industrieel bewerkte oliën/vetten, transvetten, gehydrogeneerd vet worden genuttigd. Samenvattend betekent dit, geen snoep, brood, crackers, patat, chips, suikerhoudende dranken en pasta. In plaats daarvan dient men meer gezonde vetten en biologische groenten (ca. 500gram/dag), eiwitten, zaden en noten te nuttigen.

Supplementen

  • Probiotica (Lactobacilus acidophilus en Bifidus) helpen de aangetaste darmflora te herstellen.
  • Magnesium malaat: verbetert de citroenzuurcyclus waar ATP (celenergie) wordt gevormd en geeft daardoor meer energie.
  • Co-enzyme Q10: is een sterke antioxidant, helpt bij het verminderen van oxidatieve stress.
  • Ribes Nigrum (tinctuur) ondersteunt het immuunsysteem en behoud van soepele spieren.
  • Vitamine B12 (adenosylcobalamine) is onmisbaar voor de energievoorziening (ATP).
  • Vitamine B12 (methylcobalamine) helpt bij het herstel van de metabole processen in het lichaam.
  • De essentiële vetzuren omega-3 (EPA, DHA) en omega-6 (GLA), helpen de ontstekingsreacties verminderen.
  • Tot slot dient er voldoende vitamine D3, vitamine C, zink, vitamine E en B6 aanwezig te zijn.

Lifestyle

Gezond eten (aangepast op jou, want wat voor de ene gezond is, kan voor de ander toxisch zijn. Denk bijvoorbeeld aan allergieën en intoleranties). Tekorten aanvullen met supplementen, goede balans tussen belasting en belastbaarheid en het zoveel mogelijk vermijden van zowel fysieke als psychische stress.

Psychologische behandelingen

De psychologische behandeling zijn voornamelijk gericht op acceptatie, het leren omgaan met de aandoening, het oplossen van eventuele aanwezige trauma’s en het aanleren van gezondheid bevorderend gedrag (bijv. minder perfectionistisch gedrag, leren “nee” te zeggen, grenzen aangeven, etc.)

De technieken die ik hierbij gebruik zijn onder andere:

  • ACT (Acceptance and Commitment Therapy)
  • Mindfulness en/of meditatie
  • CGT (Cognitieve Gedrag Therapie)
  • PMA (Progressive Mental Alignement)

Overige/aanvullende behandelingen

Een fysio- of oefentherapeut kan je helpen bij verlies van conditie en beweeglijkheid en bij het bepalen van welke activiteiten mogelijk zijn en welke kan je het beste vermijden. In het kort maak je samen met de therapeut een plan om je fysiek te herstellen binnen de grenzen van je kunnen.

Er zijn ook mogelijkheden (afhankelijk van de persoonlijke situatie) om vanuit de WMO ondersteuning te krijgen bij het huishouden en/of administratie.

Voor juridische bijstand m.b.t. UWV-kwesties, klik hier.