Mijn verhaal

Eind 2015 merkte ik dat er iets niet goed zat in mijn lijf. Ik sliep slecht en laadde niet meer goed op. Ik dacht dat ik het wat rustiger aan moest doen en ging steeds vroeger naar bed. Maar dat maakte weinig verschil.

Het ging van kwaad tot erger. Hoe meer ik rustte, hoe vermoeider ik werd. In maart 2016 kreeg ik griepachtige verschijnselen, en vanaf dat moment was ik aan bed gekluisterd. Ik sliep 15 uur per dag, kon moeilijk traplopen, en douchen en aankleden voelden als topsport. Ik kon nog geen 100 meter lopen zonder rustpauze. Mijn spieren en gewrichten deden continu pijn en ik had ook last van spierkrampen. Van kleine inspanningen moest ik dagen herstellen.

Niemand kon mij vertellen wat ik mankeerde. Ook mijn huisarts niet, want bloedtests waren prima.

Diagnose ME/cvs

Een bevriende arts wees mij op myalgische encefalomyelitis (ME), ook bekend als chronischevermoeidheidssyndroom (cvs).  Ik was opgelucht dat er een naam was voor wat ik mankeerde.

Ik liet mij onderzoeken door specialisten en halverwege 2016 kreeg ik inderdaad de diagnose ME/cvs.

De Gezondheidsraad schrijft in 2018 over ME/cvs:

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Mensen met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langer dan zes maanden durende vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Vrijwel alle patiënten hebben een verstoorde slaap. Ook komen neuro-cognitieve problemen (concentratie, herinneren, begrijpen) en orthostatische intolerantie (zoals duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte) veel voor. Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en verhoogde gevoeligheid optreden.

Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij betrokken zijn […]. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd.”

Re-integratie mislukt

Na maandenlang zoeken wist ik wat ik mankeerde, maar dit was het begin van nog meer ellende. Omdat niet alle artsen ME/cvs serieus nemen, en er sowieso geen behandeling bekend is, wist de bedrijfsarts niet wat hij ermee aan moest. En dus wilde deze mij zo snel mogelijk weer aan het werk hebben.

Het koste me heel veel moeite om mij aan het opbouwschema van de bedrijfsarts te houden. Ik had regelmatig last van terugvallen. Het gevoel van één stap vooruit en twee stappen achteruit was eerder regel dan uitzondering.

Toen mijn klachten verergerden en ik door vallen vanwege black-outs zelfs behoorlijke kneuzingen en gebroken tanden opliep, bleef de bedrijfsarts aandringen dat ik me aan het opbouwschema zou houden. Bij ME/CVS is dit slechtste advies dat je kunt krijgen! Want hiermee riskeer je blijvende verslechtering.

Na verloop van tijd werd het duidelijk dat ik niet meer terug zou keren in mijn functie als operationeel manager. Mijn werkgever pakte dit niet goed op, wat leidde tot een conflict. Uiteindelijk kwam ik met een “beëindiging met wederzijds goedvinden” thuis te zitten.

Thuis en kapot

Het conflict met mijn werkgever had me het laatste restje van mijn energie gekost. Ik was weer helemaal terug bij af; ik kon niets meer.

Het huishouden en de opvoeding van onze kinderen kwam grotendeels neer op mijn echtgenote. Ik ben haar ontzettend dankbaar voor alles wat zij voor ons gezin heeft gedaan! Mijn uiteindelijke herstel is grotendeels te danken aan haar enorme kracht. Het voordeel van thuis zitten was dat ik eindelijk de rust kreeg die ik zo hard nodig had. Nu kon ik op mijn eigen tempo bijkomen en aansterken.

Het was ook een periode waarin ik me verdiept heb in ME/cvs, andere chronische aandoeningen, virale en bacteriële infecties, laaggradige ontstekingen. Ook heb ik in die tijd veel geleerd over de relatie met stress, voeding, vitaminen, mineralen, fytonutriënten, aminozuren, antioxidanten, hormonen, neurotransmitters, etc.

Als psycholoog had ik al een redelijke medische basiskennis, zodat ik die nieuwe kennis goed kon opnemen. Daarbij kon ik ook de relatie leggen met de fysiologische en psychologische componenten van ME/cvs. Zo zette ik langzamerhand mijn eigen, persoonlijke herstelprogramma in elkaar.

Advies Gezondheidsraad

In april 2018 verscheen het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs. Het advies was duidelijk: ME/cvs is een ernstige aandoening met invaliderende gevolgen. Er moet meer aandacht en erkenning voor ME/cvs komen. Het advies beval onder andere meer onderzoek aan, omdat er nog steeds weinig bekend is over het ontstaan en de behandeling van ME/cvs.

De hoop bij ME/cvs patiënten was groot. Eindelijk zou ME/cvs serieus genomen en erkend worden bij uitkeringsinstanties! Maar in de praktijk merken mijn mede-patiënten en ik daar nog weinig van. Dit soort veranderingen kosten nu eenmaal veel tijd…

Langzaam herstel

Ondertussen ging het steeds beter met mij, dankzij mijn eigen “herstelprogramma”. Ik lette goed op mijn voedingsstoffen, werkte aan mijn lichamelijke en mentale conditie, en maakte ruimte voor de emoties van de afgelopen periode. Alles in mijn eigen tempo.

De eerste aanwijzingen dat ik op de goede weg zat, waren verbeteringen in mijn stemming en in de kwaliteit van mijn slaap. Daarna volgden afname van de vermoeidheid en pijn. Nog weer later namen de neuro-cognitieve klachten af.

Op een gegeven moment ging het zelfs zo goed dat ik weer een baan in een zware functie aankon. Daarnaast deed ik een studie voor orthomoleculair therapeut, friste ik mijn medische basiskennis op en breidde ik mijn kennis en vaardigheden als psycholoog uit. Mijn ervaringen als chronisch zieke waren een grote inspiratie en ik wilde graag op een dag anderen met chronische klachten kunnen helpen.

Missing link

Hoewel ik me veel beter voelde dan eerder, was ik nog zeker niet de oude. Intuïtief wist ik dat ik mijn lichaam moet laten onderzoeken. De reguliere geneeskunde kon nog steeds niets vinden, en daarom besloot ik het bij de complementaire geneeskunde te zoeken. Dit bleek mijn “missing link”! Onderzoek toonde aan dat mijn slijmvliezen en darmen niet in orde waren, waardoor er ook storingen waren in mijn hormoonhuishouding, mijn neurotransmitters, en meer.

Ineens viel het kwartje: als 9-jarige had ik in Afrika buiktyfus gehad en daar was ik bijna aan bezweken. Toen ik als 15-jarige naar Nederland kwam, liet een gezondheidsscreening zien dat ik geen tyfus had. Maar er werd geen onderzoek gedaan naar de schade die de boosdoener Salmonella enterica zou kunnen hebben veroorzaakt. Nu, tientallen jaren later, bleek er een verband te zijn tussen die besmetting als kind en mijn huidige klachten.

Met deze informatie kon ik natuurlijke geneesmiddelen en specifieke voeding toevoegen aan mijn herstelprogramma. Sinds 2019 is er nog steeds een merkbare verbetering in mijn lichaam gaande.

Eigen praktijk

In april 2020 kwam er, mede vanwege corona, een einde aan mijn functie als directeur. Opnieuw zat ik thuis. Maar deze keer was het anders, want nu was ik een man met een missie! Met mijn 10 jaar ervaring als psycholoog, mijn opleiding tot natuurgeneeskundig therapeut en mijn eigen ervaringen als chronisch zieke had ik genoeg tools tot mijn beschikking. Ik besloot dat de tijd rijp was om als professional anderen te helpen om hun aandoeningen te overwinnen.

In juli 2020 was mijn praktijk WelPsy, of voluit De Welzijnspsycholoog, een feit. In mijn praktijk ondersteun ik cliënten op het gebied van lichaam, geest en voeding met hun herstel van chronische klachten en symptomen.